به گزارش یزدبانو به نقل از یزد رسا، بیماران کلیوی علاوه بر تحمل درد و رنج بیماری با مشکلاتی مثل کمبود دارو و گرانی آن هم دست به گریبان هستند، گویی دغدغه های این بیماران پس از پیوند هم تمام شدنی نیست.
به گزارش ایرنا، تنها را نجات بیماران کلیوی پیوند است ، آنها پس از هزاران راه رفته و نرفته و سالهای درد و دیالیز شدن مجبورند خانه و کاشانه خود را به حراج بگذارند و هزینه های بسیاری هنگفتی برای پیوند پرداخت کنند تا دوباره بتوانند ادامه حیات دهند.

اما بیمارانی هم هستند که چیزی برای فروش ندارند تا بتواند کلیه خود را پیوند بزنند و مجبورند تا آخر عمر دیالیز شوند یا از سوی افراد خیر هزینه انان پرداخت گردد.

اما پس از پیوند نیز داستان رنج آنان همچنان ادامه دارد ، آنها باید از داروهایی استفاده کنند تا عضو پیوندی، پس زده نشود ، این بیماران بشدت مستعد ابتلا به بیماری های عفونی هستند و برای جلوگیری از آن همواره تحت نظر پزشک می باشند.

این دسته از بیماران علاوه بر مراقبت های رژیم غذایی باید تا آخر عمر این داروها را مصرف کنند تا مشکلی برای آنها پیش نیاید.

در نشست کمیته بیماری های خاص استان یزد اعلام شد کمبود و گرانی دارو عمده ترین دغدغه این دسته از بیماران و بویژه بیماران کلیوی است.

همین امر بهانه ای شد تا به سراغ این دسته از بیماران در محل انجمن بیماران کلیوی استان یزد بروم و پای صحبت ها و درد و دل های آنان بنشینم.

حتی کارکنان این انجمن هم که از درد و رنج این بیماران آگاه هستند بدون کمترین چشمداشتی ، زندگیشان را وقف حمایت و مدد رسانی به این بیماران نموده اند و مهمترین دغدغه بیماران کلیوی را نبود دارو و گران بودن آن اعلام می کنند.

مریم 35 ساله که طی مدت 10 سال با این بیماری دست و پنجه نرم می کند گفت: از سن 25 سالگی با انجام سونوگرافی و آزمایش معلوم شد که یکی از کلیه هایم مشکل دارد که به مدت چهار سال با کلیه دیگرم زندگی کردم.

وی افزود: پس از مدتی مجبور به دیالیز شدم اما دیگر کلیه هایم به دیالیز جواب نداد و پیوند تنها راه باقی مانده بود.

مریم با اشاره به اینکه قبل از این که بیمار شوم شور و شادی در من موج می زد گفت: پس از چهار سال نذر و نیاز باردار شدم اما به خاطر این بیماری فرزندم را از دست دادم زیرا پزشکان به من گفته بودند برای نجات جان خودم باید او را سقط کنم.

وی با بغض گلو افزود: حدود یکسال پیش، یک کلیه با قیمت گزاف خریدم کسی که کلیه اش را به من اهدا کرد، یک جوان 29 ساله بود که به دلیل مشکلات مالی مجبور بود کلیه اش را بفروشد.

وی با بیان اینکه برای عمل پیوند به تهران رفتم افزود: بعد از عمل پیوند، حالم بهتر شد و مشکل خاصی نداشتم اکنون با کمبود دارو و هزینه های بالای آنها روبرو هستم.

این بیمار کلیوی تصریح کرد: اگر ما بیماران پیوندی داروی مورد نیازمان در بازار موجود نباشد هرچه رشته ا یم پنبه می شود و عمل پیوند را پس می زند و دوباره روز از نو و روزی از نو .

وی با بیان اینکه اکنون داروی 'سل سپت' در استان یزد موجود نیست و من هم مجبور شدم آن را از بیمار دیگری قرض کنم اضافه کرد: داروها گران است حال اگر با نبود آن هم روبرو شوی استرس همه وجودت را فرا می گیرد.

وی افزود: همچنین به جای داروهای خارجی، داروهای مشابه وارد بازار شده که کیفیت داروهای سابق را ندارد و به بیمارانی چون من نمی سازد.

مریم در ادامه به مشکلات دیگر زندگی خود اشاره کرد و گفت: دارای مدرک لیسانس هستم بخاطر بیماریم نتوانستم سرکار بروم تا بتوانم باری از مشکلات مالی خود کم کنم.

وی یادآور شد: بعلت بیماری و هزینه بالای آن مزه زندگی را نفهمیدم و همسرم هم به همین دلیل از من جدا شد.

وی تصریح کرد: شاید او حق داشت از من جدا شود زیرا دیگر تحمل ها دردهایم را نداشت.

این بیمار ضمن قدردانی از خانواده اش افزود: بیشتر هزینه درمانم را پدرم پرداخت می کند و من همیشه شرمنده آنها هستم.

مریم اظهار داشت: دوست دارم یک روزی خوب شوم و به اجتماع برگردم و مانند دیگر افراد جامعه به خود متکی باشم و بتوانم هزینه های بیماریم را خودم پرداخت کنم.

پدر فرشته هم با بیان اینکه کمبود دارو و گرانی آن از مشکلات بیماران کلیوی است گفت: برای تهیه دارو و به ویژه سل سپت طی چند هفته گذشته به استانهای همجوار رفتم.

وی افزود: برای اینکه دخترم از هزینه ها دارو نارحت نشود قیمت واقعی خرید داروها را به او نمی گویم چون در روحیه او تاثیر می گذارد و استرس برای او مانند سم است.

این پدر آهی کشید و افزود: چه رنج سختی برای پیوند کلیه در تهران کشیدم و برای تهیه دارو مجبور بودم به چندین داروخانه مراجعه کنم.

وی اظهار کرد: اکنون نگران هستم که نتوانم داروهایش را تهیه کنم و دوباره با مشکلات سالهای قبل دست به گریبان شوم.

پدر مریم یاد اور شد: برای عمل پیوند کلیه 300 میلیون ریال هزینه کردم و خدا را شاکرم هستم که او تاکنون عمل پیوند را پس نزده است.

وی اضافه کرد: امیدوارم مشکل تهیه سل سپت که یکی از مهمترین و اصلی ترین داروهای بیماران پیوند کلیوی است حل شود.

وی از مسوولان خواست به این بیماران توجه ویژه داشته باشند و ضمن رایگان نمودن داروها ، تسهیلاتی برای آنها در نظر گیرند تا از طریق آن بتوانند مشکلات خود را رفع کنند.

بیمار دیگر کلیوی هم با بیان اینکه سالهای است که با بیماری کلیوی دست و پنجه نرم می کنم گفت: مشکل ما اکنون گرانی دارو و کمبود آن در داروخانه ها است.

علی حسینی با طرح این پرسش که چرا دارو در برخی استان ها وجود دارد اما در استان یزد نیست افزود: فقط 10 درصد هزینه دارو را پرداخت می کنم اما این مبلغ هم برای یک بیمار کلیوی و خاص زیاد است.

وی با بیان اینکه در زمینه داروهای ایرانی مشکل نداریم بلکه دغدغه اصلی ما داروهای خارجی است اظهار کرد: بیمار کلیوی بخاطر بیماریش نمی تواند خیلی از کارها را انجام دهد زیرا بدنش ضعیف است و شغل انان هم پر درآمد نیست تا بتوانند هزینه های دارو را بپردازند.

این بیماری کلیوی با بیان اینکه ماهانه بین شش تا هفت میلیون ریال هزینه دارو پرداخت می کند افزود: این رقم با دفترچه بیمه محاسبه می شود اما باز هم این رقم برای ما بیماران زیاد است.

وی سه فرزند دارد که یکی از آنها به بیماری سرطان و دیگری به بیماری کلیه مبتلاست.

حسینی با بیرون اوردن دفترچه اقساط خود از کیف شخصی اش اظهار کرد: تمام این قسط ها را برای درمان خود و بچه ها هزینه می کنم.

وی تصریح کرد: علاوه بر گران بودن داروها ، داروی آن هم در داروخانه ها نیست و این بر مشکلات ما افزوده است.

وی افزود: در حالی که یک بیمار کلیوی سال هاست داروی خارجی مصرف می کند بیمه ها تصمیم می گیرند این دارو را از گردونه حمایت خود خارج کنند و از سوی دیگر هم پزشک معالج توصیه می کند فقط همین دارو را مصرف کند در غیر این صورت اگر کلیه اش پس زد، مسوولیت عواقبش با خودش است، در چنین شرایطی است که بیمار درمانده می شود.

وی از مسوولان و دولت تدبیر و امید خواست داروی بیماران خاص حتی الامکان بصورت رایگان ارائه شود و به آسانی در دسترس آنها باشد.

این بیماری کلیوی افزود: واقعیت این است که گرانی دارو ، ما بیماران را از پا در اورده و علاوه بر ناراحتی و غم و غصه بیماری ، نگران تهیه دارو هم هستیم.

یکی دیگر از بیماران که عمل پیوند انجام داده و خواست نامش ذکر نشود با بیان اینکه امسال داروی سل سپت در بازار وجود ندارد گفت: داروهایی که در بازار موجود است بسیار بی کیفیت است و با بدن ما سازگار نیست.

وی اظهار کرد: این دارو اگر به موقع مصرف نشود بیمار با مشکلات عدیده ای روبرو می شود.

وی افزود: ما برای تهیه داروهای خود مجبور هستیم در بازار سیاه یا دلالان با هزینه چند برابر اقدام کنیم، علاوه بر آن، معمولا بیماری کلیوی با بیماری های قلبی، فشارخون، تنفسی و مشکلات استخوانی نیز همراه است که هزینه دارویی این بیماری ها هم سرسام آور است.

این بیمار اظهار کرد:متاسفانه عدم دسترسی به دارو پس از عمل پیوند، باعث می شود که پیوند پس بزند و در نتیجه تمام زحمات هدر برود و بیمار هم از دست برود.

وی گفت: اکنون داروهای سل سپت، پروگراف و ساندیمیون در بازار موجود نیست و ما واقعا نمی دانیم چگونه باید آنها را تامین کنیم.

وی افزود: حتی اگر بیماران ، این دارو را از استانهای دیگر تامین کنند باید میزان دوز مصرفی خود را کم کنند تا گرفتار تمام شدن دارو نشوند.

این بیمار با بیان اینکه در سال 76 مجلس قانونی تصویب کرد که به فروشنده کلیه 10 میلیون ریال از سوی دولت داده شود افزود: اکنون با گذشت 18 سال هنوز همین مبلغ پرداخت می شود.

وی اضافه کرد: دولت باید در این زمینه هم بیشتر حمایت کند زیرا اهدا کننده هم بدلیل مشکلات مالی اقدام به فروش می کند و صد درصد فردی هم که نیاز به پیوند دارد در زمینه خرید آن با مشکل روبروست.

وی از مسوولان وزارت بهداشت و درمان و معاونت غذا و دارو هم خواست برای تهیه داروهای بیماران تلاش کنند تا بیمار به غیر درد خود هیچ مشکلی دیگری نداشته باشد.

این بیمار اضافه کرد: همچنین معاونت غذا و دارو باید برنامه ریزی داشته باشند تا داروهای بیماران خاص به اندازه مورد نیاز در بازار موجود باشد.

*** کمبود داروی سل سپت به علت مشکلات خط تولید

مدیر دارویی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد به ایرنا گفت: داروی سل سپت به دلیل مشکلاتی که در خط تولید آن به وجود آمده در بازار کم است.

مجید رجایی اظهار کرد: به جای آن داروی مایکوفنولات مفتیل با برند سوپریمون در کشور توزیع شد و تمامی مجوزها را از سازمان غذا و دارو دریافت کرد و تستهای مختلف روی آن انجام شد و مورد تایید گروههای مختلف پزشکی تجویز کننده نیز قرار گرفت.

وی گفت: هم اکنون نیز سل سپت در حال توزیع است ولی با توجه به اینکه مدتی در بازار وجود نداشته به صورت کمبود خود را نشان داده که به مرور مشکل به طور کامل برطرف خواهد شد.

وی تصریح کرد: اکنون سل سپت در داروخانه های چمران و هلال احمر استان قابل دسترسی است.

*** 90 بیمار کلیوی یزد در انتظار پیوند

مدیر عامل انجمن بیماران کلیوی یزد تعداد بیماران دیالیزی در استان را 694 نفر ذکر کرد و اظهار کرد: از این تعداد427 نفر مرد و مابقی زن هستند.

عزت یادگار، شمار افراد در انتظار پیوند کلیه در استان را 90 نفر بیان کرد که هزینه پیوند کلیه به روشهای مختلف تامین می شود.

وی با بیان اینکه انجمن حمایت از بیماران کلیوی در سال 1364تاسیس شد افزود: تاکنون 339 نفر در این استان پیوند شده اند.

یادگار در ادامه با انتقاد از کمبود داروی بیماران کلیوی و دیالیزی گفت: ن مشکل اصلی این بیماران دارو و به ویژه سل سپت است.

وی دلیل ابتلای افراد به بیماری کلیوی را دیابت، فشار خون، آنژین چرکی، سنگ کلیه و مسمومیتهای دوران بارداری بیان و اضافه کرد: مهمترین علائم اولیه دیابت افزایش عطش و تکرار ادرار، گرسنگی شدید، کاهش وزن ناگهانی و خستگی مفرط است.

مدیر عامل انجمن بیماران کلیوی استان توصیه کرد: مردم به جای تکیه بر رژیم غذایی محدود و زودگذر به سمت الگوی زندگی سالم سوق داده شوند و با کنترل حجم غذای مصرفی، از غذا های سالم، بهره مند شوند و رژیم غذایی خود را برای همیشه اصلاح کنند.

وی خواستار کاهش مصرف چربی، نمک طعام و افزایش مصرف حبوبات و سبزی شد و اظهار کرد: بی توجهی به هشدارهای بهداشتی ، غذایی و ورزشی ممکن است سبب آسیب جدی به کلیه ها شود.

وی کنترل فشار خون را در پیشگیری به بیماری کلیوی مهم خواند و افزود: فشار خون بالا و کنترل نشده آسیب جدی به کلیه وارد می سازد.

یادگار افزود: خوشبختانه هم اکنون پیوند کلیه در بیمارستان شهید صدوقی یزد صورت می گیرد و تاکنون 16مورد از این عمل انجام شده است.

وی با اشاره به اینکه 13 بخش دیالیز در بیمارستانهای خصوصی و دولتی استان فعال است گفت: 97 دستگاه دیالیز در این بخشها وجود دارد که بخشی از این دستگاهها غیر قابل استفاده است.

انتهای پیام/ع